Cancer, sclérose en plaque, maladie de Crohn, Alzheimer, maladie de Parkinson, Sida, épilepsie, maladies rhumatismales, hépatites ou maladies respiratoires. Nombreuses et variées, ces maladies invalidantes n'empêchent pas forcément de travailler, mais demeurent trop invisibles au sein de l'entreprise. "Les maladies invalidantes : un sujet dans le sujet du handicap", souligne Christèle Room, responsable diversité du groupe Elior.
Comment les définir ?
En France, elles sont considérées comme des pathologies amenées à durer, et qui engendrent une limitation fonctionnelle des activités, une dépendance aux médicaments et une nécessité d'accompagnement. L'OMS insiste sur leur caractère chronique en soulignant la nécessité de prise en charge sur plusieurs années. Pour l'UE, il s'agit de maladies qui évoluent à long terme et qui sont susceptibles d'affecter la vie des patients. "Avec 365 000 malades, le cancer est la maladie chronique la plus représentée en France. Chaque jour, 1 000 personnes apprennent leur maladie dont 400 occupent un emploi", explique Anne-Sophie Tuszynski, cofondatrice de l'association Cancer at work. Des malades qui se retrouvent alors en situation de fragilité dans leur milieu professionnel.
Maladie diagnostiquée en pleine activité
Les chiffres le prouvent. C'est souvent en pleine activité que la maladie est diagnostiquée. L'âge moyen de diagnostic de la sclérose en plaque est en effet de 31 ans. Il est de 37 ans pour le VIH et de 45 ans pour l'hépatite. Au total, 2 à 3 % des effectifs sont directement touchés par une maladie invalidante. Mais le nombre de salariés atteints indirectement, via un collègue, un membre de sa famille, est beaucoup plus élevé.
"En début de semaine, je suis en pleine forme, en fin de semaine, mon état s'est dégradé"
Ces maladies chroniques engendrent souvent une fatigue récurrente, une limitation dans les capacités d'action et sont caractérisées par une certaine variabilité. Christèle Room rapporte le témoignage d'un de ses collaborateurs : "Souvent en début de semaine, je suis en pleine forme et, en fin de semaine, mon état s'est beaucoup dégradé". Et la responsable diversité de compléter : "Cette variabilité est très difficile à comprendre. Le malade rencontre des problèmes de perception de la part de sa hiérarchie, de ses collègues, liés directement à l'invisibilité de la maladie".
Une certaine opacité
Est-ce que je dois dire que je suis malade ? À qui dois-je le dire ? Comment faire ? Face à de telles pathologies, l'identification et la reconnaissance de la maladie posent problème. Pourtant ces maladies peuvent faire l'objet de divers signalements, via le statut de travailleurs handicapés ou lors d'une alerte par le CHSCT. "Les voies de remontée de l'information sont nombreuses mais pas forcément claires", tempère Anne-Sophie Tuszynski.
Quelle intégration possible ?
"Pour ces personnes qui souffrent de maladies chroniques, il est légitime qu'elles travaillent, légitime aussi d'avoir des parcours riches et variés", affirme Anne-Sophie Tuszynski. "Un sujet que l'on peut réinvestir au titre de la RSE, ou comme porte d'entrée pour le développement d'une politique du handicap dans l'entreprise", complète la cofondatrice de Cancer at work. Mais pour obtenir des résultats, il faut faire preuve d'une grande transparence et aussi d'une certaine créativité pour améliorer l'intégration de ces travailleurs. Étonnamment la maladie possède aussi un aspect positif. De retour de congé maladie, "on constate que le salarié a un meilleur sens des priorités, possède des capacités d'organisation décuplées et une certaine hauteur de vue", conclut Anne-Sophie Tuszynski.
Auteur : Par Genevieve De Lacour, actuEL-HSE.
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